?>

Di George sendromlu 'mor kemanlı küçük kız' müzik tutkusuyla hayata bağlandı

Konya'da yaşayan Neda Naz Kasırga'nın annesi Sevda Aydın, kızının öfke nöbetlerinde daima kemanına sarıldığını belirterek, müziğin onun kendini tedavi etme biçimi haline geldiğini söyledi.

Çevre-Hayat - 4 yıl önce

Konya

Nadir görülen Di George sendromu (DGS) ile dünyaya gelen 9 yaşındaki Neda Naz Kasırga, yaşadığı Konya'da, müziğe olan ilgisiyle hayata sımsıkı bağlandı.

Kızı Neda Naz Kasırga'nın doğumundan kısa süre sonra bazı sorunlar olduğunu gözlemleyen anne Sevda Aydın, bunun üzerine doktora başvurdu ve yapılan tetkikler sonucunda 1 yaşındayken kızının DGS hastası olduğunu öğrendi.

Doktorların tavsiyesiyle bir süre önce keman çalmaya başlayan Neda, öğretmenlerinin desteğiyle kendini geliştirerek katıldığı yarışmada kategorisinde birinci oldu.

İngilizce öğretmeni anne Sevda Aydın, kızının tedavisiyle daha iyi ilgilenebilmek için mesleğine ara vererek tüm zamanını kendisine ayırdığını söyledi.

Daha önce bu hastalığın adını dahi duymadığını, hastalığı Neda ile öğrendiğini dile getiren Aydın, "Bu hastalığın getirdiği bazı sağlık sorunları oluyor ve her çocukta farklı ilerleyebiliyor. Neda'da kalp rahatsızlıkları, konuşma güçlüğü, doğuştan tek böbrekli ve enfeksiyona çok açık olması gibi problemlerimiz oldu. Neda, 4 yıl süren eğitimler ve tedaviler sonucu gelişim gösterdi." dedi.

Aydın, devam eden tedavilerin yanında doktorların Neda'ya bir hobi edinmesini tavsiye ettiklerini, bu bağlamda farklı hobilerle uğraştığını anlattı.

Neda'nın müziğe ilgi duyduğunu ifade eden Aydın, şöyle devam etti:

"Neda'nın küçüklüğünden itibaren müzik aletlerine ilgisi vardı, benden müzik aletleri almamı isterdi hep. İlkokula başladığımızda okul müdürümüz, müzik kursu açılacağını söyledi.

Neda'ya gitar mı kemanı mı istediğini sordum, o da kemanı seçti ve ona çok sevdiği mor kemanını aldık. Neda'nın müzik sayesinde kendine duyduğu özgüven ortaya çıktı.

Neda öfke nöbetlerinde hep kemanına sarıldı, sebepsiz ağlamalarında odasına kapanıp kemanını çalardı, müzik onun kendi kendini tedavi etme şekliydi."

Aydın, Neda'nın müzik aşkının gün geçtikçe arttığını ve "mor kemanlı kız" olarak anılmaya başladığını belirterek, şöyle konuştu:

"Neda'ya okulda öğrendikleri yeterli gelmiyordu, okuldan sonra evde de internetten farklı parçalar bulup çalmaya çalışıyordu. Video çekip müzik öğretmenimiz Eylül Yılmaz'a atıyorduk ancak öğretmeni Neda'ya parça yetiştiremiyordu.

Öğretmenimizin de ilgisiyle Neda kendini ilerletti. Yeni tip koronavirüs salgınıyla kursa ara vermek durumunda kaldık. Neda bu duruma çok üzüldü ancak çalışmalarına düzenli şekilde evde devam etti, hiç bırakmadı."

"Yarışma onun için bir dönüm noktası oldu"

Sınıf öğretmeni Melike Çevik'in kendilerine Milli Eğitim Bakanlığı destekli Uluslararası Genç Yetenekler Müzik Yarışması'nda açılan "özel kategori"den bahsettiğini anlatan Aydın, Neda'nın bunu heyecanla karşıladığını, müzik öğretmeninin de yönlendirmesiyle yarışma için çalışmalara başladıklarını aktardı.

Neda'nın beşincisi düzenlenen Uluslararası Genç Yetenekler Müzik Yarışması'nda "özel kategori"de yarıştığını ve 19 özel yarışmacı arasından birinci olduğunu bildirdi.

Aydın, Neda'nın yarışmadan sonra çok güzel bir yol katettiğini dile getirerek, "Yarışma onun için bir dönüm noktası oldu. Yapabildiğini ve kazanabildiğini görünce bir de sosyal medya hesapları da açınca kendini göstermek adına daha özverili çalışıyor." diye konuştu.

9 yaşındaki Neda Naz Kasırga ise ilk zamanlar zorlansa da pes etmeden çalışarak keman çalmaya devam ettiğini, başarısında annesinin ve ailesinin desteklerinin büyük önem taşıdığını anlattı.

Neda, en büyük hayalinin annesiyle keman düeti yapmak ve astronot olup uzayda yıldızlara keman çalmak olduğunu sözlerine ekledi.

"DGS'de doğru ve erken tanı büyük önem taşıyor"

Selçuk Üniversitesi Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Nadir Koçak da 22. kromozomda bir bölgenin kaybıyla ortaya çıkan DGS'nin bölgedeki hasara göre kişiden kişiye farklı klinik sonuçlar gösterebildiğini anımsattı.

DGS'nin bölgedeki silinmeye bağlı farklı hastalıkları doğurduğunu anlatan Koçak, şöyle devam etti:

"Kalpte ve böbrekte sorunlar oluşabiliyor, hastanın timus bezi olmayabiliyor, bu nedenle enfeksiyon hastalıklarına kolay yakalanabiliyor, kalsiyum düşüklüğüne bağlı konvulziyon adı verilen kasılma nöbetleri yaşanabiliyor, yüz görünümünde bazı farklılıklar yaşanabiliyor.

DGS'de tamamen bulguları yok etme yolunda değil ortaya çıkan anomalileri azaltma yönünde tedaviler uygulanıyor.

Bazen DGS'ye bağlı ortaya çıkan rahatsızlıklar farklı hastalıklarla karıştırılabiliyor, hastalarda doğru ve erken tanı büyük önem taşıyor."

Kaynak: AA

dikGAZETE.com

Haftanın Öne Çıkanları

Yaban hayatı fotokapanla görüntülendi

2021-06-10 16:02 - Çevre-Hayat

İstanbul'un arsa değeri 23,4 trilyon liraya ulaştı

2021-06-10 19:52 - Ekonomi

Mavi ve yeşilin buluştuğu Uçmakdere adrenalin tutkunlarını ağırlıyor

2021-06-07 18:27 - Çevre-Hayat

Di George sendromlu 'mor kemanlı küçük kız' müzik tutkusuyla hayata bağlandı

2021-06-13 16:26 - Çevre-Hayat

Short Track milli takım sporcuları bisikletleriyle otomobil pistinde ter döktü

2021-06-12 13:31 - Spor

Eskişehir emniyetinin özel köpeklerini anne şefkatiyle eğitiyorlar

2021-06-07 15:20 - Gündem

Dünya Meteoroloji Örgütü: Bu yıl Avrupa, 2013'ten bu yana en soğuk baharı yaşadı

2021-06-08 22:17 - Dünya

Kanada'daki saldırıda hayatını kaybeden aile için anma töreni

2021-06-09 12:56 - Dünya

EURO 2020'ye katılan ülkelerin Ankara Büyükelçileri penaltı turnuvasında buluştu

2021-06-09 15:06 - Spor

TMSF yönetimindeki Aynes Gıda, çalışan sayısını binin üzerine çıkardı

2021-06-08 15:56 - Ekonomi

İlgili Haberler

Sıcak havada Başkentliler park ve açık alanlara yöneldi

17:13 - Çevre-Hayat

Yurt geneli, hafta boyunca 'tropikal gece'nin etkisinde olacak

15:58 - Çevre-Hayat

Günün ilk yarısında sıcaklıklar 14 ilde 40 derecenin üzerini gösterdi

14:13 - Çevre-Hayat

Kuzey Makedonya’da gri ve yeşilin buluştuğu doğa harikası: Matka Kanyonu

13:28 - Çevre-Hayat

Nostalji tutkusu bitmeyen kasetçi aynı iş yerinde 47 yılı geride bıraktı

12:27 - Çevre-Hayat

Günün Manşetleri

Suriyeli yetkili, Süveyda ilinden 150 bin sivilin tahliye edildiğini bildirdi

23:22 - Dünya

Almanya'da yolcu treninin raydan çıkması sonucu 3 kişi öldü

22:58 - Dünya

Bugün 47 ilde 40 derecenin üzerinde sıcaklık görüldü

22:52 - Gündem

ABD ve AB'den ticaret anlaşması

22:47 - Ekonomi

IDEF 2025'te toplam 9 milyar dolarlık sözleşme hacmine ulaşıldı

22:23 - Teknoloji