?>

Di George sendromlu 'mor kemanlı küçük kız' müzik tutkusuyla hayata bağlandı

Konya'da yaşayan Neda Naz Kasırga'nın annesi Sevda Aydın, kızının öfke nöbetlerinde daima kemanına sarıldığını belirterek, müziğin onun kendini tedavi etme biçimi haline geldiğini söyledi.

Çevre-Hayat - 4 yıl önce

Konya

Nadir görülen Di George sendromu (DGS) ile dünyaya gelen 9 yaşındaki Neda Naz Kasırga, yaşadığı Konya'da, müziğe olan ilgisiyle hayata sımsıkı bağlandı.

Kızı Neda Naz Kasırga'nın doğumundan kısa süre sonra bazı sorunlar olduğunu gözlemleyen anne Sevda Aydın, bunun üzerine doktora başvurdu ve yapılan tetkikler sonucunda 1 yaşındayken kızının DGS hastası olduğunu öğrendi.

Doktorların tavsiyesiyle bir süre önce keman çalmaya başlayan Neda, öğretmenlerinin desteğiyle kendini geliştirerek katıldığı yarışmada kategorisinde birinci oldu.

İngilizce öğretmeni anne Sevda Aydın, kızının tedavisiyle daha iyi ilgilenebilmek için mesleğine ara vererek tüm zamanını kendisine ayırdığını söyledi.

Daha önce bu hastalığın adını dahi duymadığını, hastalığı Neda ile öğrendiğini dile getiren Aydın, "Bu hastalığın getirdiği bazı sağlık sorunları oluyor ve her çocukta farklı ilerleyebiliyor. Neda'da kalp rahatsızlıkları, konuşma güçlüğü, doğuştan tek böbrekli ve enfeksiyona çok açık olması gibi problemlerimiz oldu. Neda, 4 yıl süren eğitimler ve tedaviler sonucu gelişim gösterdi." dedi.

Aydın, devam eden tedavilerin yanında doktorların Neda'ya bir hobi edinmesini tavsiye ettiklerini, bu bağlamda farklı hobilerle uğraştığını anlattı.

Neda'nın müziğe ilgi duyduğunu ifade eden Aydın, şöyle devam etti:

"Neda'nın küçüklüğünden itibaren müzik aletlerine ilgisi vardı, benden müzik aletleri almamı isterdi hep. İlkokula başladığımızda okul müdürümüz, müzik kursu açılacağını söyledi.

Neda'ya gitar mı kemanı mı istediğini sordum, o da kemanı seçti ve ona çok sevdiği mor kemanını aldık. Neda'nın müzik sayesinde kendine duyduğu özgüven ortaya çıktı.

Neda öfke nöbetlerinde hep kemanına sarıldı, sebepsiz ağlamalarında odasına kapanıp kemanını çalardı, müzik onun kendi kendini tedavi etme şekliydi."

Aydın, Neda'nın müzik aşkının gün geçtikçe arttığını ve "mor kemanlı kız" olarak anılmaya başladığını belirterek, şöyle konuştu:

"Neda'ya okulda öğrendikleri yeterli gelmiyordu, okuldan sonra evde de internetten farklı parçalar bulup çalmaya çalışıyordu. Video çekip müzik öğretmenimiz Eylül Yılmaz'a atıyorduk ancak öğretmeni Neda'ya parça yetiştiremiyordu.

Öğretmenimizin de ilgisiyle Neda kendini ilerletti. Yeni tip koronavirüs salgınıyla kursa ara vermek durumunda kaldık. Neda bu duruma çok üzüldü ancak çalışmalarına düzenli şekilde evde devam etti, hiç bırakmadı."

"Yarışma onun için bir dönüm noktası oldu"

Sınıf öğretmeni Melike Çevik'in kendilerine Milli Eğitim Bakanlığı destekli Uluslararası Genç Yetenekler Müzik Yarışması'nda açılan "özel kategori"den bahsettiğini anlatan Aydın, Neda'nın bunu heyecanla karşıladığını, müzik öğretmeninin de yönlendirmesiyle yarışma için çalışmalara başladıklarını aktardı.

Neda'nın beşincisi düzenlenen Uluslararası Genç Yetenekler Müzik Yarışması'nda "özel kategori"de yarıştığını ve 19 özel yarışmacı arasından birinci olduğunu bildirdi.

Aydın, Neda'nın yarışmadan sonra çok güzel bir yol katettiğini dile getirerek, "Yarışma onun için bir dönüm noktası oldu. Yapabildiğini ve kazanabildiğini görünce bir de sosyal medya hesapları da açınca kendini göstermek adına daha özverili çalışıyor." diye konuştu.

9 yaşındaki Neda Naz Kasırga ise ilk zamanlar zorlansa da pes etmeden çalışarak keman çalmaya devam ettiğini, başarısında annesinin ve ailesinin desteklerinin büyük önem taşıdığını anlattı.

Neda, en büyük hayalinin annesiyle keman düeti yapmak ve astronot olup uzayda yıldızlara keman çalmak olduğunu sözlerine ekledi.

"DGS'de doğru ve erken tanı büyük önem taşıyor"

Selçuk Üniversitesi Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Nadir Koçak da 22. kromozomda bir bölgenin kaybıyla ortaya çıkan DGS'nin bölgedeki hasara göre kişiden kişiye farklı klinik sonuçlar gösterebildiğini anımsattı.

DGS'nin bölgedeki silinmeye bağlı farklı hastalıkları doğurduğunu anlatan Koçak, şöyle devam etti:

"Kalpte ve böbrekte sorunlar oluşabiliyor, hastanın timus bezi olmayabiliyor, bu nedenle enfeksiyon hastalıklarına kolay yakalanabiliyor, kalsiyum düşüklüğüne bağlı konvulziyon adı verilen kasılma nöbetleri yaşanabiliyor, yüz görünümünde bazı farklılıklar yaşanabiliyor.

DGS'de tamamen bulguları yok etme yolunda değil ortaya çıkan anomalileri azaltma yönünde tedaviler uygulanıyor.

Bazen DGS'ye bağlı ortaya çıkan rahatsızlıklar farklı hastalıklarla karıştırılabiliyor, hastalarda doğru ve erken tanı büyük önem taşıyor."

Kaynak: AA

dikGAZETE.com

Haftanın Öne Çıkanları

Yaban hayatı fotokapanla görüntülendi

2021-06-10 16:02 - Çevre-Hayat

Di George sendromlu 'mor kemanlı küçük kız' müzik tutkusuyla hayata bağlandı

2021-06-13 16:26 - Çevre-Hayat

TMSF yönetimindeki Aynes Gıda, çalışan sayısını binin üzerine çıkardı

2021-06-08 15:56 - Ekonomi

Kanada'daki saldırıda hayatını kaybeden aile için anma töreni

2021-06-09 12:56 - Dünya

Eskişehir emniyetinin özel köpeklerini anne şefkatiyle eğitiyorlar

2021-06-07 15:20 - Gündem

İstanbul'un arsa değeri 23,4 trilyon liraya ulaştı

2021-06-10 19:52 - Ekonomi

Short Track milli takım sporcuları bisikletleriyle otomobil pistinde ter döktü

2021-06-12 13:31 - Spor

İstanbul Havalimanı, 686 uçuşla Avrupa'da zirveyi bırakmadı

2021-06-11 15:36 - Gündem

G7 liderleri Galler'de buluşmaya hazırlanıyor

2021-06-08 13:57 - Ekonomi

Endonezya'da Merapi Yanardağı'nda volkanik hareketlilik yaşandı

2021-06-09 20:46 - Dünya

İlgili Haberler

Hava sıcaklığı 38 ilde 40 dereceyi aştı

22:32 - Çevre-Hayat

Burdur'da sıcak hava balonları Salda Gölü manzarası eşliğinde havalandı

16:33 - Çevre-Hayat

Orman yangınında şehit olan Denizlili orman işçileri aynı gün işe başlamış

14:52 - Çevre-Hayat

Orman şehidi babasıyla en son pazartesi günü konuşmuş

14:47 - Çevre-Hayat

Afyonkarahisar'a sıçrayan orman yangınında şehit olan mühendis her afete koşmuş

13:53 - Çevre-Hayat

Günün Manşetleri

Özgürlük Filosu'nun Gazze'ye yardım için yola çıkan Hanzala gemisiyle yeniden iletişim sağlandı

06:57 - Dünya

İsrail Gazze'de düzenlediği saldırıda bir gazeteciyi daha öldürdü

02:38 - Medya

Süveyda'dan 200 kişi daha tahliye edildi

01:27 - Dünya

Merkez Bankası kredi kartı faiz oranlarını düşürdü

01:12 - Ekonomi

Fransa'nın Filistin devletini tanıma kararına İsrail'den tepkiler ve tehdit açıklamaları

01:08 - Dünya