Van’da halk arasında “kelebek hastalığı” olarak bilinen “Epidermolozis Bülloza” hastalığıyla mücadele eden Umut ve Davut Aydın kardeşlerin durumu yürek burkuyor.
Van’ın merkez İpekyolu ilçesine bağlı Alipaşa Mahallesi’nde yaşayan Ferit ve Hamide Aydın çiftinin çocukları olan 13 yaşındaki Umut ile 10 yaşındaki Davut, tıbbi olarak "Epidermolozis Bülloza" adıyla tanımlanan ve halk dilinde "kelebek hastalığı" olarak bilinen rahatsızlığın pençesine düştü. Nadir görülen kelebek hastalığı nedeniyle yemek yiyemeyen ve uyku uyuyamayan kardeşler; tedavi olmak, birbirine yapışan parmaklarının ayrılmasını ve dişlerinin yaptırılmasını istiyor.
İHA muhabirine konuşan 8 çocuk annesi Hamide Aydın, kelebek hastası iki çocuğunun tedavisi için yardım istedi. Anne Aydın, 13 yaşındaki Umut isimli çocuğunun doğduktan hemen sonra, 10 yaşındaki Davut’un ise daha sonra kelebek hastalığına yakalandığını ifade etti. Şehir dışında olan inşaat işçisi eşinin kazandığı parayla geçimlerini zor sağladıklarını anlatan Aydın, “Umut isimli çocuğum doğduktan 3 gün sonra bu hastalığa yakalandı. İlk etapta parmaklarında ve ağzında yaralar oluştu. Bu yüzden tedavisi için götürdüğümüz hastanede çocuğumun kelebek hastalığına yakalandığını öğrendim. Hastalığının tedavisi için şu ana kadar kimse bize yardımcı olmadı. Çocuklarımın tedavi olmasını ve birbirine yapışan parmaklarının açtırılmasını istiyorum” dedi.
“BİR KUŞ GİBİ BESLİYORUZ”
Bir anne olarak çocuklarına yemek verirken, banyosunu yaptırırken ve uyuturken büyük zorluklar çektiğini dile getiren Aydın, sözlerini şöyle sürdürdü:
“İki çocuğum diğer kardeşlerine bakınca ‘anne tırnaklarım niye yok, ellerim niye böyle’ diyorlar. Yemek yerken ağız içi yaralardan dolayı 2-3 saat sofrada kalıyorlar. Bir kuş gibi besliyoruz. Çok sıkıntı yaşıyoruz. Özellikle yatırırken, yıkarken bir anne olarak çok zorluk çekiyorum. Vücutlarındaki yaralar nedeniyle bazen 2-3 saat banyoda kalıyorum. Bu yanık gibi bir hastalıktır.”
Bazı kişiler tarafından hasta çocuklarının fotoğrafları sosyal medyada paylaşıldığını ve çocukları üzerinde yardım toplandığını ileri süren Aydın, bu konuda diğer aileleri de uyardı. Aydın, yetkililerden çocuklarının tedavisi için yardım talep etti.
“YEMEK YERKEN ÇOK ZORLANIYORUM”
13 yaşındaki kelebek hastası Umut Aydın tedavi olmak istediğini söyledi. İyileşip yapışık parmaklarının açtırılmasını talep eden küçük Umut, “Geceleri çok kaşıntı oluyor ve uyuyamıyorum. Yemek yerken çok zorlanıyorum ve boğazımdan zor geçiyor. Parmaklarımın açtırılmasını ve dişlerimin yapılmasını istiyorum” şeklinde konuştu.
Yaşadığı zorlukları anlatan 10 yaşındaki minik Davut da dişlerinin yaptırılmasını ve birbirine yapışan parmaklarının açtırılmasını istedi.